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Was tun bei schwer krankem Kind?

Werbung | Damals im Studium haben wir viele, viele Stunden in diesem ekelig stinkenden dunklen Keller verbracht. Ihr wollt gar nicht wissen, was wir da genau gemacht haben. Alternativ  lernten wir Muskel- und Nervenverläufe oder andere Dinge, die kein Arzt im Alltag braucht, in der stickigen, aber zumindest etwas helleren Bibliothek. Wenn wir uns eine kleine Tageslicht-Pause gönnten, verschlug es uns immer in den Park nebenan. Und es passierte gar nicht selten, dass wir uns etwas verirrten (Formalin-getränktes Hirn) und plötzlich tauchte dieses wunderschöne, bunte Schlösschen hinter den Bäumen auf. So magisch wirkte es. So friedlich. So ruhig. Schnell erfuhren wir, dass das Leben in diesem märchenhaften Gebäude oft von Angst und Ungewissheit geprägt ist. Und dass unserer Probleme, nämlich die nächste Anatomieprüfung zu überstehen, irgendwie ziemlich trivial im Vergleich zu dem war, was die Bewohner dort gerade mitmachten. Nun habe ich die Chance gehabt, das Hundertwasser-Haus in Essen einmal von Innen zu sehen und etwas mehr über die Funktion zu erfahren. Das fand ich persönlich sehr spannend. Ich möchte davon auch einiges an euch weitergeben. Dazu aber gleich mehr.

Was tun bei schwer erkranktem Kind Eltern Hilfe

Vorab möchte ich noch ein paar einleitende Wort loswerden:
Ich wünsche euch, meinen lieben Lesern von Herzen, dass ihr die Informationen in diesem Artikel nie wirklich brauchen werdet. Ein krankes Kind zu Hause zu haben ist schon doof genug. Über wirklich ernst und schwer erkrankte Kinder möchte man als Mama oder Papa gar nicht nachdenken.
Leider gibt es diese Fälle, in denen das Schicksal wirklich mies war, aber nun doch. Und ich weiß auch, dass das Thema bei einigen Familien, die ich hier im Internet kennengelernt habe, nicht komplett unbekannt ist. Dann gibt es ja noch den weiteren Verwandten- und Freundeskreis…
Und diese Familien sollen Aufmerksamkeit, Hilfe und Unterstützung bekommen. Auch von mir, sofern ich es von hier aus kann. Deshalb möchte ich in Zusammenarbeit mit der McDonald’sKinderhilfe erläutern, was es in dieser schwierigen Situation – wenn das eigene Kind plötzlich an einer schweren Krankheit leidet – zu beachten gibt und euch eine aktuelle Studie vorstellen, die sich mit dem Thema beschäftigt hat.

In meinem letzten Artikel aus der Kategorie Kindergesundheit ging es darum, wann man mit seinem Kind bei meist banalen Krankheiten den Kinderarzt konsultieren sollte. Ich schrieb davon, dass es gewisse Red Flags gibt, die auf etwas gefährliches, wenn auch seltenes deuten können. Was ist nun, wenn sich die banalen Kopfschmerzen tatsächlich als ein biestiger Hirntumor herausgestellt haben? Oder die ewigen Infekte einer fortgeschrittenen Mukoviszidose  zu Grunde liegen? Und der niedergelassene Kinderarzt gar nicht mehr wirklich weiterhelfen kann? Das Leben plötzlich von dem einen auf den anderen Tag komplett umgekrempelt wird, weil ein 400 Gramm schweres Baby viel zu früh auf die Welt kommt oder ein tragischer Unfall passiert?

Arzt – und Krankenhauswahl

Es geht hier um das Wohl und die Gesundheit von kleinen Menschen, die noch ihr ganzes Leben vor sich haben. In diesem Fall sollten keine Mühen gescheut werden. Kinder gehören in die Hände derjenigen, die sich am aller, allerbesten auf die Erkrankung spezialisiert haben. Notfalls und bei sehr seltenen Geschichten kann das bedeuten, dass man ans andere Ende der Welt reisen muss.
Der bequemste Weg mit der kürzesten Anfahrt oder der Studienkollege vom Kinderarzt brauchen nicht unbedingt die richtige Entscheidung zu sein, kann aber natürlich auch von Vorteil sein.
Pauschal (Ausnahmen gibt es natürlich immer) empfehle ich, sich erst einmal an eine Uniklinik zu wenden. Dort ist vieles besser strukturiert und seltenere Erkrankungen stehen eigentlich ständig auf der Tagesordnung. Die Mitarbeiter dort denken meiner Erfahrung nach irgendwie anders. Ich kann gar nicht so genau formulieren wie. Mit ärztlicher Unterstützung lässt sich auch leicht herausfinden, welche Klinik im Umkreis spezialisiert ist. Wer selbst sucht, kann sich am besten die wissenschaftlichen Veröffentlichungen der Chef- und leitenden Oberärzte anschauen. Die verraten immer gut, womit sie und ihre Mitarbeiter sich viel beschäftigen. Es ist aber auch absolut legitim einfach mal nachzufragen, wie viele Hirntumoren/ 500 g Frühchen / Lebertransplantationen … jährlich durchgebracht werden.
Neben den fachlichen Kriterien spielen aber auch die „weichen“ Faktoren eine wichtige Rolle.
Wenn ein regelmäßiger oder langandauernder Kontakt geplant ist, ist sehr wichtig, wie sympatisch Ärzte und das Klinikpersonal sind. Es bringt nichts, sein Kind über Monate vom besten Arzt der Welt behandeln zu lassen, wenn man dabei ein Grummeln im Bauch hat. Wenn es lediglich um eine Operation geht, würde ich das in den Hintergrund stellen. Da sind meiner Meinung nach die Fallzahlen ausschlaggebend.
Wie läuft die Kommunikation? Ich bevorzuge offene Gespräche statt ein ständiges Drumherumreden, auch mit Kindern. Aber da wird es viele andere Einstellungen zu geben.
Bei längeren oder wiederholten Krankenhausaufenthalten kommt noch einiges hinzu: Wartezeiten und Organisation. Die Pflegebesetzung. Die Räumlichkeiten. Die Anreise. Die Unterbringung der Begleitperson. Das Essen. So trivial das alles zuerst klingt, so bedeutsam kann es  sein, dass es ein privates Badezimmer und vernünftiges vegetarisches Essen gibt und vor dem Fenster keine Dauerbaustelle ist. Körperlich gesund wird man nicht allein durch Medizin und Ärzte, sondern auch durch eine entspannte Psyche.

Hilfe fuer Eltern krekskranker Kinder

Die Nähe der Familie hilft

Die Aussage passt dazu und ist der Leitsatz der McDonald’s Kinderhilfe Stiftung. Deutschlandweit betreibt sie seit seit 1987 22 an Krankenhäuser angegliederte Ronald McDonald Eltern-Häuser, die in der schweren Situation ein zu Hause auf Zeit bieten. So kann die komplette Familie (oder nur ein Teil) vor Ort sein  und das kranke Kind begleiten. Ohne zusätzliche den Alltag und die tägliche Anreise bewältigen zu müssen.
Zum dreißigjährigen Jubiläum hat Kantar Public für die Stiftung eine Studie herausgebracht, die die Relevanz von kliniknahen Unterkünften untersucht und sich auf eine Befragung betroffener Eltern bezieht. Hier  könnt ihr die Ergebnisse einsehen. Sie überraschen mich nicht: betroffene Mütter und Väter, die in den Eltern-Häusern untergebracht waren, haben sich wohler mit der Gesamtsituation gefühlt. Unterstützung, aber auch gewonnene Zeit und Entbindung aus dem Alltag werden die Hauptgründe sein.
Ganz davon ab ist es bei Frühchen übrigens schon lange erwiesene Tatsache, dass elterliche Nähe ein entscheidender Teil der Therapie ist. Känguruhen, wie es so schön heißt, fördert die Hirnreifung. Hier hat der Satz „Die Nähe der Familie hilft heilen“ eine immense Bedeutung. Aber auch bei der Bekämpfung von Krebs gibt es einige renommierte wissenschaftliche Hinweise, dass die Psyche den Kampf mitentscheidet.
Ich selbst habe fast zwei Wochen lang quasi tagsüber auf der Neonatologie gelebt. Frisch operiert, vollkommen fertig mit der Welt. Die Strecke vom Parkplatz zur Station fühlte sich oft an wie eine Anden-Überquerung zu Fuß. In Flip Flops. Auf der zehnminütigen Fahrt kannte ich nach ein paar Tagen jede kleine Lücke im Asphalt. Und es gab kaum einen Abend, an dem ich nicht geheult habe, weil mir die Kinder so sehr gefehlt haben. Und es war wirklich nur ein kurzer Weg. Eine kurze Zeit. Nicht vergleichbar mit dem Schicksal mancher Familien von Extremfrühchen…
Deshalb wünsche ich jedem Krankenhaus mit Neonatologie Level 1 Versorgung ein Elternhaus oder ähnliche Unterbringungsmöglichkeiten.

Das Hundertwasser-Haus am Uniklinikum Essen

Das Ronald-McDonald-Haus in Essen ist ein ganz besonderes im Vergleich zu den anderen Eltern-Häusern. Wie schon anfangs geschrieben ist es ein richtiges kleines Märchenschloss. Hundertwasser spendete den Entwurf des Gebäudes kurz vor seinem Tod und ließ seiner Kreativität dabei noch einmal freien Lauf. Man findet die typischen Rundungen und verspielten, bunten Elemente, die man (als architektonischer Laie wie ich es bin) von ihm kennt. Das Erdgeschoss ist ein riesiger, verschachtelter Raum mit Spiel-, Wohn-, Küchen- und Hauswirtschaftsbereichen,  so dass das Kontakteknüpfen und die Kommunikation leicht fallen. Trotzdem gibt es noch genügend gemütliche Rückzucksmöglichkeiten. Hundertwasser gab dem Inneren das Thema „Waldspazierung“. Und so fühlt man sich tatsächlich. Wie im Märchenwald.

Ronald McDonal Haus Essen Erfahrungen

Die einzigen Hinweise darauf, dass der Ort von fiesen Krankheit und Leid verfolgt wird, sind einige Rollstühle am Fuße der Treppe in die Obergeschosse, in denen die privaten Familien-Apartments sind. Denn auch einige Patienten wohnen mit in der Einrichtung. (Es gibt natürlich auch einen Aufzug).
Auf Grund der Spezialisierung der Uniklinik gibt es drei große Hauptgruppen der Gäste: Frühchen-Eltern und die Familien von Organ-transplantierten Kindern wohnen alleine, weil die Kindern gezwungenermaßen in der Klinik untergebracht sind. An Hirntumoren erkrankte Kinder, die über mehrere Wochen/ Monate täglich bestrahlt werden müssen, leben in der Regel zusammen mit den Eltern im Haus. Die Bestrahlung ist übrigens so spezialisiert und renommiert, dass das Schicksal Familien aus der ganzen Welt, sogar aus Australien, nach Essen führt und dort zusammenbringt.
„Über Facebook habe ich schon mehrfach mitbekommen, dass einige Familien über einen langen Zeitraum in Kontakt bleiben, echte Freundschaften entstehen und sie sich hinterher gegenseitig besuchen und sogar zusammen in den verschiedenen Heimatländern Urlaub machen. Das ist sehr rührend“, berichtet Sabine Holtkamp, die Leiterin des Hauses.
Die Familien bleiben wenige Wochen, teilweise Monate, Extremfälle sogar manchmal Jahre. In Essen hat ein an schwerer Mukoviszidose erkranktes Mädchen hat bei ihrer Lungentransplantation einiges an Komplikationen mitgenommen und musste zwei Jahre stationär bleiben. Glücklicherweise wurde aber alles gut. „Diese Familien wachsen einem richtig stark ans Herz. Das Mädchen studiert nun, kommt uns aber bei jedem Check Up Termin besuchen.“, sagt Sabine Holtkamp.
Jedes in Deutschland versicherte Kind hat im Krankenhaus ein Anrecht auf eine Begleitperson. Deshalb zahlt die Krankenkasse einen Tagessatz. Alle Kosten der Unterbringung, die über diesen Satz hinaus gehen, trägt die Stiftung.
Für mich als Ernährungs-Bloggerin war die Versorgung in der Einrichtung auch irgendwie spannend: Firmen spenden zum Beispiel regelmäßig Getränke, Tee und andere Lebensmittel. In Essen gibt es jede Woche eine Lieferung von einem Obsthändler, der selbst Früchenpapa und dort Gast auf Zeit war. Die Familien kochen in einer großen WG-Küche. Gerade hier kommt mal schnell in Kontakt mit den anderen Eltern.

Ronald Mc Donald Haus Eindruecke

Eltern dürfen Unterstützung annehmen

Plötzlich und unvorbereitet ein schwer krankes Kind zu haben ist eine Extremsituation, die die Füße unter dem Boden wegzieht. Man brauchen jede Hilfe und jeden Halt, den man bekommen kann. Sei es aus der Familie oder dem Freundeskreis, von den Kollegen oder ehrenamtlich Engagierten.
Sabine Holtkamp berichtet von einem Vater, der nach aufgebrauchtem eigenen Urlaub Urlaubstage von seinen Kollegen gespendet bekommen hat, um sowohl bei seinem Kind sein zu können als auch die Familie weiterhin finanziell abzusichern. Das ist eine so schöne und altruistische Idee.
Und was besonders wertvoll ist (das weiß ich als Frühchen- und Zwillingsmutter sehr zu schätzen) und ein unbeabsichtigter Nebeneffekt der Ronald McDonald Häuser: der Austausch mit Familien in ähnlichen Situationen. Auch eine Selbsthilfegruppe kann sinnvoll sein. Hier findet sich eine ganz gute deutschlandweite Übersicht diverser größerer Gruppen. Oft können auch Krankenhaus und Mitarbeiter der Stiftung lokal vermitteln. Im Hundertwasser-Haus in Essen nutzen einige kinderspezifische Selbsthilfegruppen den dortigen Tagungsraum. So wird wechselseitig vermittelt.

Eltern sollen sich selbst und den Rest der Familie nicht vergessen

Schnell fühlt man sich durch den Klinikalltag, die Sorgen und das Leid, was man täglich sieht, absolut ausgelaugt. Wie in einer Art Paralleluniversum. Das frühere Leben scheint so weit weg und absolut belanglos.
Sabine Holtkamp hat beobachtet, dass sich die Eltern manchmal schwer tun, ihre kleinen Auszeiten, die das Stiftungs-Team ermöglicht, anzunehmen und „zu genießen“. Unterbewusst fühlen sie sich schlecht, dass für sie ein Mehrgänge-Menü gekocht oder ein Wellness-Abend organisiert wird, während das Kind im Krankenhausbett gerade alleine „leidet“. In solchen Situationen versucht sie den Eltern bewusst zu machen, dass sie gerade in genau diesem Moment aber nichts weiter tun können, dass Kind bei Ärzten und Pflegern gut versorgt ist und davon profitiert, wenn die Eltern auch weiterhin bei Kräften bleiben.
Ihr ist auch schon aufgefallen, dass Geschwisterkinder vernachlässigt werden. Darauf hat ihr Team auch ein Auge. Gerade bei ganz kleinen und pubertierenden Kindern kann so eine harte Zeit schwere Folgen nach sich ziehen. Am besten ist es, wenn Geschwister mit einbezogen werden. Im Falle von Isolation von Extremfrühchen oder nach Organtransplantation ist das aber total schwierig, weil Kinder gefährliche Virenschleudern sind und auf den Stationen oft gar nicht erlaubt sind.
Es ist sicher leichter gesagt, als praktisch umgesetzt: das schlauste wird sein, eine gewisse Alltagsstruktur aufrecht zu erhalten. Das gibt allen Sicherheit.

McDonalds Kinderhilfe fuer schwer kranke Kinder mit Eltern

McDonalds Kinderhilfe

Abschließend möchte ich noch etwas weitergeben, was ich ganz interessant fand. Und zwar hat die Stiftung gar nicht so viel mit der milliardenschweren Fastfood-Kette zu tun. Es war eher Zufall, dass McDonalds Gründer Ray Kroc der Namensgeber wurde: Die Tochter eines US-amerikanischen Profisportlers erkrankte in den Siebzigern an Leukämie. Der betroffene Vater machte es sich hinterher zur Aufgabe, die Situation der Eltern von schwer kranken Kindern zu verbessern und holte Kroc, der sein Fottball-Team unter Vertrag hatte, als Sponsor mit ins Boot, um das erste kliniknahe Elternhaus zu finanzieren. Die Stiftung wuchs, wurde Kroc zur Herzensangelegenheit  und nach seinem Tod nach seiner Firma benannt.
Tatsächlich kommen aktuell etwas mehr als die Hälfte der Stiftungs-Spenden aus den Fastfood-Häusern, entweder von den Mitarbeitern, Franchise-Nehmern  oder aus Spendenhäuschen/ Verkaufsaktionen.
Wer spenden, sich engagieren oder weitere Informationen einholen möchte, der schaue sich mal auf www.mdk.org um.

Habt ihr schon von der Stiftung und Elternhäusern gehört? Oder sogar schon in einem gewohnt und eigene Erfahrungen in Kinderkliniken gesammelt? Ich weiß, dass einige der Frühchenmamas hier Romane aus dem Nähkästchen plaudern können – sei es zum Thema Krankenhausalltag und Unterbringung oder auch zum Thema schwer krankes Kind . Ich würde mich freuen, wenn ihr euch kurz Zeit nehmen könntet… Richtige Erlebnisse helfen den Eltern, die hier ratsuchend drüber stolpern, sicher viel besser als meine theoretischen Überlegungen!


* Das Thema des Artikel entstand in Kooperation mit der McDonalds Kinderhilfe, Text & Meinung kommen wie immer zu 100% von mir.

10 Kommentare

  1. Silke sagt

    Da unser erster Sohn 12 Wochen zu früh auf die Welt kommen wollte, verbrachten wir diese drei Monate im Krankenhaus in Oldenburg. Zum Glück gibt es auch hier ein Haus auf dem Klinikgelände der Mc Donald-Stiftung. So war ich fast 24 Std. bei unserem Extremfrühchen Max zum Kuscheln, Sondieren, Wickeln, Singen erst auf der Neo und dann auf der Frühchenstationund. Leider war es ein Kampf mit der privaten Versicherung wegen der Kostenübernahme. Lt. Versicherung war das wie Urlaub bzw. Hotelaufenthalt und nicht dringend nötig. Ohne Worte! Umso mehr danken wir allen lieben Menschen im McDonald-Haus für liebe Worte, das Kochen immer dienstags, die Treffen mit anderen Eltern und Personal aus der Klinik für den Austausch mittwochs sowie Meditationsangebot und vieles mehr. Es war eine schwere Zeit, die wir nie vergessen werden, aber dank der McDonald-Stiftung war es einfacher. Eine Oase im Klinikalltag zum Luftholen in den eigenen vier Wänden. Ja, es wurde in dieser Zeit unser Zuhause. Hier empfingen wir Besuch unserer Familie und Freunde, hier kam unsere Post an und hier feierten wir die Feiertage gemeinsam. Es wurde mit anderen Bewohnern geredet, geschwiegen, geweint, gelitten, gehofft und gelacht! Viel gelacht! Die Zeit heilt unsere Wunden und Freundschaften sind geblieben…

    • Nora | milchundmehr.de sagt

      Liebe Silke, danke für dein Feedback. Deine Worte treffen das, was ich über das Leben dort gelernt habe, auf den Punkt. Und ich finde es erschreckend, dass die Krankenkasse die krankenhäusliche Begleitperson eines Minderjährigen und die optimale Unterstützung der Reifung eines Frühgeborenen für überflüssig halten. Ich hoffe, ihr habt den Kampf gewonnen und wünsche euch alles Gute!

  2. Kathrin aus Thüringen sagt

    Als ich deine Zeilen las, kam mir Vieles bekannt vor….wir hatten das Glück, für die Zeit der Protonenbestrahlung, im R. McDonald Hundertwasserhaus unterzukommen. 🙂 Die Tatsache, dass wir (mein Sohn und ich) 6 Wochen lang weit weg von zu Hause sein müssen, gefiel uns am Anfang nicht sonderlich. Aber als klar war, dass wir ins Hundertwasserhaus dürfen, fühlte ich eine große Erleichterung….erleichtert darüber, ein eigenes Bad zu haben, was bei geringen Abwehrkräften kein unwichtiger Punkt war. Andererseits fand ich es für mich sehr wichtig, sich mit anderen Eltern auszutauschen, oder sich einfach mal „auszukotzen“ über die besch… Situation; auch wenn hin und wieder ein paar Tränen kullerten. Für Wohlfühlmomente sorgten neben Sabine, Anja und Kirsten die vielen Ehrenamtler….Verwöhnfrühstück -und Abendessen, ein leckerer selbstgebackener Kuchen zwischendurch, Kindernachmittage, tolle Fotos und künstlerische Gestaltung sowie abwechslungsreiche Blumendeko…um nur Einiges zu nennen🙂. Das Hundertwasserhaus war unser „Schneckenhaus“, welches wir nach den 6 Wochen schweren Herzens verlassen konnten…schweren Herzens deshalb, weil man nun nicht mehr diesen „Schutzmantel“ umhatte…jetzt hieß es wieder: „Hallo Alltag!“. Aussenstehende wunderten sich, dass ich Angst hatte, nach Hause zu kommen…“Du musst dich doch freuen!“ …. Doch die Angst vor Nebenwirkungen, Spätfolgen und der weiteren Therapie kann mir Niemand nehmen… Abschliessend kann ich nur DANKE sagen an Alle, die für uns den eher grauen November bunt gemacht haben! Liebe Grüße aus Thüringen von Kathrin und Pascal 🙋 PS: Die Gästebuchseite kommt mir sehr bekannt vor😉

    • Nora | milchundmehr.de sagt

      Liebe Kathrin,
      Danke, dass du eure Zeit hier noch einmal kurz Revue passieren lässt. Ich kann gut verstehen, wie du das mit dem Schneckenhaus meinst. Krankheit und Alltag passen nicht gut zusammen. Ich hoffe, alles ist gut gegangen und die Angst ist nun schon kleiner!

      • Kathrin sagt

        Naja, etwa 2 Wochen nach Essen startete wieder die Chemo … der Alltag hatte uns also recht schnell zurück. Nächste Woche haben wir das 1. MRT nach der Bestrahlung … wir brauchen alle Daumen, die wir bekommen können 🙂 !
        Wir kämpfen …

  3. Nadine Rieger sagt

    Die Atmosphäre im McDonald- Haus wurde sehr schön beschrieben. Wir waren im Sommer 2015 für 6 Wochen während der Bestrahlung unserer Tochter dort untergebracht und haben viele tolle Menschen kennengelernt. Ein großes Dankeschön an die Mitarbeiter und ehrenamtlichen Helfer.
    In der Zeit in Essen haben wir dort viel unternommen. Für uns war es wichtig, möglichst viele gute Erlebnisse zu schaffen, damit die Fahrten nach Essen nicht immer nur negative Gefühle bei unserer Tochter auslösen.
    Tatsächlich denken wir gern an die Zeit im Hundertwasserhaus zurück und verknüpfen auch immer noch unsere Kontrolltermine mit besonderen Erlebnissen in der näheren Umgebung, wie Shopping in Oberhausen, Musicalbesuche, Besuch des Gasometers oder Wellnessaufenthalte.
    Wie im Blog beschrieben, haben wir auch Freundschaften mit Eltern aus anderen Ländern geschlossen. Mit einer Familie aus Irland stehen wir in ständigem Kontakt und haben uns auch schon in Irland getroffen. Auch die Freundschaft mit einer Familie aus dem Iran besteht immer noch. Vielleicht klappt das auch noch mit einem Wiedersehen.
    Wir sind so dankbar, dass es die McDonald-Häuser gibt, denn die Nähe gibt den Kindern und den Eltern Kraft in der schweren Zeit.
    GlG Nadine aus Eisenach

    • Nora | milchundmehr.de sagt

      Liebe Nadine, vielen Dank für dein Feedback und alles Gute für dich und deine Familie! Die Idee mit den verknüpften Ausflügen ist wirklich schön.

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